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Peter M. leidet unter Transverser Myelitis, einem neurologischen Syndrom, das durch eine Rückenmarksentzündung verursacht wird. Seine Beine nimmt er kaum noch wahr. Anfangs vermutete er nur eine vorübergehende Erschöpfung. Doch dann erlitt er innerhalb weniger Tage einen fast völligen Sensibilitätsverlust. Bei der Transversen Myelitis handelt es sich um eine so genante seltene Krankheit. Mediziner wählen diese Bezeichnung, wenn Krankheiten so selten sind, dass sie in der Praxis eines Allgemeinmediziners in der Regel höchstens einmal pro Jahr vorkommen. Weltweit sind rund 17.000 oft genetisch bedingte seltene Krankheiten bekannt, in Deutschland treten rund 5.000 bis 8.000 davon auf. Um auf die Situation der Betroffenen hinzuweisen und auf seltene Krankheiten aufmerksam zu machen, gilt seit vier Jahren der 28. Februar als Europäischer Tag der Seltenen Krankheiten. Von seltenen Krankheiten Betroffene sind häufig hilflos, Ärzte und Therapeuten wissen oftmals keinen Rat. Damit solche Patienten mit ihrem Problem nicht allein gelassen werden, kann der Austausch mit anderen Betroffenen hilfreich sein. Über eine Kontaktstelle können sie Verbindung mit bestehenden Selbsthilfegruppen aufnehmen oder selbst die Gründung einer Gruppe anstoßen. Auch im Landratsamt Ortenaukreis gibt es seit 1989 eine solche Kontaktstelle für Selbsthilfegruppen. Ingo Kempf ist seit der Gründung der Ortenauer Kontaktstelle deren Leiter. Derzeit gibt es rund 180 Selbsthilfegruppen im Kreis. Bei über hundert war Kempf bei der Gründung dabei. So gibt es etwa Gruppen für Akustikus Neurinom, Menschen mit Cochlear implantat, Gesichtsversehrte, Hornhauttransplantierte, für Menschen mit dem Marfan-Syndrom und auch Transverse Myelitis. "Wenn sich Betroffene melden und eine Selbsthilfegruppe suchen, versuchen wir immer an die nächsterreichbare Gruppe im Kreis oder auch überregional zu vermitteln", berichtet Kempf. Darunter sind Selbsthilfegruppen für so seltene Krankheiten wie Refluxösophagie, Phenylketonurie oder dem Purpura Schoenlein Henoch-Syndrom. Mitunter muss Kempf selbst erst einmal ein medizinisches Wörterbuch zu Rate ziehen. Doch in einem Fall war selbst er mit diesem Hilfsmittel zunächst ratlos. Ein Mann rief an und berichtete von der Krankheit PAF (Pure Autonomic Failure), einer Autoimmunerkrankung. Selbst in der bundesweiten Selbsthilfekontaktstelle NAKOS wurden die Mitarbeiter nicht fündig. Kempf setzte eine Suchanfrage auf die Internetseite der Ortenauer Kontaktstelle. Und auf diesem Weg meldete sich ein Betroffener aus den neuen Bundesländern, der im Internet nach dieser Erkrankung gesucht hatte und richtig glücklich darüber war, einen Gleichgesinnten zu finden, so Kempf. So konnte er einen Einzelkontakt vermitteln. Zusammenschlüsse seltener Erkrankungen gebe es eher auf Bundesebene, immer häufiger auch in Internetforen. "Die können zwar viel an Infos vermitteln, ersetzen aber nicht das persönliche Gespräch", nennt Kempf den Nachteil dieser Form von Selbsthilfegruppen. Natürlich gebe es auch zahlreiche Selbsthilfegruppen für weniger seltene Krankheiten im Kreis, so Kempf. Beispielsweise eine Elterngruppe für das Down-Syndrom, bei Neurodermitis, Legasthenie, für Eltern herzkranker Kinder und für verschiedene Krebserkrankungen. Jeder Erkrankte, der eine Selbsthilfegruppe sucht, kann in der Kontaktstelle im Landratsamt Ortenaukreis anrufen und um Rat fragen. Wenn es vor Ort keine entsprechende Gruppe gibt, bietet Kempf den Betroffenen an, mit der Unterstützung der Kontaktstelle selbst eine Gruppe zu gründen. Über Zeitungen, Hörfunk und das Internet werden weitere Betroffene für die Gruppengründung gesucht. "Zehn interessierte Anrufer sollten es schon sein, schließlich erscheinen nicht alle, die sich gemeldet haben, auch zum Gründungstreffen. Und damit eine Gruppe funktioniert, sollte sie mindestens sechs Teilnehmer haben", weiß Kempf aus Erfahrung. Städte und Gemeinden stellten häufig geeignete Räumlichkeiten in öffentlichen Einrichtungen, wie den Offenburger Stadtteil- und Familienzentren und dem Seniorenbüro oder in Lahr im Treffpunkt Stadtmühle, zur Verfügung. Die Kontaktstelle für Selbsthilfegruppen ist zu erreichen von Montag bis Freitag von 8.30 bis 12 Uhr, Montag bis Mittwoch von 14 bis 16 Uhr und Donnerstag von 13 bis 18 Uhr unter Tel. 0781/805 9771, Selbsthilfe@ortenaukreis.de oder .