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Erfahrungsaustausch und bessere Vernetzung für Menschen mit seltenen Erkrankungen bietet eine Gemeinschaftsveranstaltung der Selbsthilfekontaktstellen Offenburg, Villingen, Freiburg und Lörrach am Samstag Nachmittag, 15. Oktober, in Freiburg.Im Gegensatz zu den verbreiteten, sehr schweren Krankheiten wie Diabetes oder Multiple Sklerose gibt es rund 6.000 sogenannte "Seltenen Erkrankungen", die weitgehend unbekannt sind. Hierzu gehören beispielsweise das Marfan-Syndrom, Sarkoidose, Amyothrophe Lateralsklerose oder Pseudoxanthoma elasticum. Oft haben die Betroffenen einen langen Leidensweg hinter sich, bevor sie einen Facharzt finden, der ihre Erkrankung kennt und geeignete Therapien sowie Medikamente zu verordnen weiß. Darüber haben sie Schwierigkeiten damit, wie sich die Krankheit im Alltag bewältigen lässt oder welche Kosten die Krankenkassen erstatten. Selbsthilfegruppen leisten in diesem Zusammenhang wertvolle Hilfe. Das Gefühl, nicht ganz allein mit seinen Problemen dazustehen, hilft aus der persönlichen Isolation. Auch wichtige Informationen rund um die Krankheit werden über die Gruppe weitergegeben.Die Rahmenbedingungen der Selbsthilfegruppen für "seltene Erkrankungen" sind oft ungewöhnlich: die Betroffenen wohnen weit verstreut, Fachärzte und Therapeuten sind weit weg oder regelmäßige Gruppentreffen nur selten möglich. Bei der Veranstaltung im Haus der Kassenärztlichen Vereinigung Südbaden geht es darum, diese Rahmenbedingungen zu beleuchten, Erfahrungen auszutauschen und sich mehr zu vernetzen. Hausärzte, Krankenkassen und die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter der Selbsthilfekontaktstellen stehen für Gespräche zur Verfügung. Interessenten erhalten weitere Informationen bei der Kontaktstelle für Selbsthilfegruppen des Amtes für Soziale und Psychologische Dienste im Landratsamts Ortenaukreis unter Tel. 0781 805 9771.